先天性心臟病(以下簡(jiǎn)稱“先心病”)發(fā)病率和致死率高，具有“幾歲可根治、十幾歲可治、幾十歲不治”的特點(diǎn)，早期篩查和治療至關(guān)重要。國(guó)家衛(wèi)生健康委要求，到2025年新生兒先心病篩查覆蓋所有區(qū)縣，篩查率達(dá)到60%以上。
四川積極落實(shí)相關(guān)要求，今年還把為全省新生兒提供先心病免費(fèi)篩查列入全省30件民生實(shí)事之一。省衛(wèi)生健康委數(shù)據(jù)顯示，四川已提前完成國(guó)家下達(dá)目標(biāo)，實(shí)現(xiàn)新生兒先心病免費(fèi)篩查區(qū)縣全覆蓋。今年1至9月，全省新生兒先心病篩查率達(dá)到97.99%。
完善體系
兒童保健與臨床診療有機(jī)融合
“我省各地區(qū)篩查水平參差不齊，篩查有效性與準(zhǔn)確性仍需進(jìn)一步提升�！笔⌒l(wèi)生健康委相關(guān)負(fù)責(zé)人表示。
成都是四川最早探路新生兒先心病免費(fèi)篩查工作的市(州)。2020年底，成都成立新生兒疾病免費(fèi)篩查領(lǐng)導(dǎo)小組。自2021年1月1日起，在成都市出生的新生兒均可免費(fèi)享受先心病篩查與診斷。此外，成都還建立了以成都市婦女兒童中心醫(yī)院(成都市出生缺陷防治管理中心)為中心、縣(市、區(qū))婦幼保健機(jī)構(gòu)為依托、各助產(chǎn)機(jī)構(gòu)為支撐的三級(jí)篩查網(wǎng)絡(luò)。
確保先心病篩查取得實(shí)效，需要規(guī)范流程和提升篩查技術(shù)水平。成都市婦女兒童中心醫(yī)院組織百人團(tuán)隊(duì)，在全省率先編寫(xiě)《成都市兒童先天性心臟病篩查及精準(zhǔn)診療管理工作手冊(cè)》�！斑@本647頁(yè)的手冊(cè)，凝聚全院100多人的心血，包括標(biāo)準(zhǔn)作業(yè)規(guī)程文件20個(gè)、診療指南12個(gè)、管理文件4個(gè)，我們整理和收錄了各級(jí)先心病政策與規(guī)范性文件、國(guó)內(nèi)外先心病診療指南與專家共識(shí)，為兒童先心病篩查及精準(zhǔn)治療管理提供‘指引’�！背啥际袐D女兒童中心醫(yī)院醫(yī)務(wù)部主任肖藜說(shuō)。該院保健部還牽頭拍攝新生兒先心病篩查技術(shù)操作演示視頻，下發(fā)至成都市所有助產(chǎn)機(jī)構(gòu)，定期開(kāi)展培訓(xùn)、質(zhì)控、督導(dǎo)、宣教等工作。
篩查關(guān)口也在“前移”。8月16日，成都市婦女兒童中心醫(yī)院成立胎兒醫(yī)學(xué)中心，整合重癥產(chǎn)科、新生兒科、小兒外科、產(chǎn)前診斷科等產(chǎn)兒科團(tuán)隊(duì)力量，打造多學(xué)科協(xié)作團(tuán)隊(duì)(MDT)患者服務(wù)平臺(tái)�！耙坏┰卺t(yī)院發(fā)現(xiàn)患兒，就能把握最佳時(shí)機(jī)，實(shí)現(xiàn)早診早治。”肖藜表示。
目前，成都市率先在全省規(guī)范新生兒疾病篩查管理和技術(shù)流程，建立起篩查、診斷、轉(zhuǎn)診、治療、康復(fù)一體化服務(wù)體系。成都市出生缺陷防治管理中心統(tǒng)計(jì)，成都因先心病導(dǎo)致的嬰兒死亡率由2020年的0.26‰(死因順位第二位)，下降到2023年的0.15‰。今年初到9月底，成都市新生兒先心病篩查人數(shù)超過(guò)12萬(wàn)人，篩查率為99.41%。
除成都外，四川多地也在努力推進(jìn)這項(xiàng)工作。綿陽(yáng)市在2022年印發(fā)實(shí)施方案，細(xì)化篩查及診治實(shí)施流程，開(kāi)展分片技術(shù)指導(dǎo)及對(duì)口轉(zhuǎn)診工作。宜賓市則設(shè)立項(xiàng)目管理員負(fù)責(zé)統(tǒng)籌推進(jìn)，組織專家到篩、診、治機(jī)構(gòu)實(shí)施一對(duì)一指導(dǎo)和手把手教學(xué)，建立“首次初評(píng)準(zhǔn)入、三年復(fù)評(píng)效驗(yàn)”的長(zhǎng)效管理機(jī)制，實(shí)行項(xiàng)目機(jī)構(gòu)“進(jìn)退管理”，保障項(xiàng)目實(shí)施質(zhì)量。
立足全省，四川保障新生兒先心病篩查工作的相關(guān)政策不斷完善。2023年9月28日，經(jīng)過(guò)半年時(shí)間、30余次修改的《四川省2023年新生兒先天性心臟病免費(fèi)篩查項(xiàng)目實(shí)施方案》正式印發(fā)；2023年底，四川基本實(shí)現(xiàn)先心病免費(fèi)篩查區(qū)縣全覆蓋；進(jìn)入2024年，四川再次印發(fā)相關(guān)項(xiàng)目實(shí)施方案，建立起政府主導(dǎo)、部門配合、專業(yè)支撐、群眾參與的新生兒先心病防控工作機(jī)制，目前已形成較為完善的新生兒疾病篩查管理網(wǎng)絡(luò)，覆蓋全省21個(gè)市(州)的183個(gè)縣(市、區(qū))。
“目前，全省已建立篩查—轉(zhuǎn)診—治療網(wǎng)絡(luò)，依托優(yōu)質(zhì)醫(yī)療資源，聯(lián)合各級(jí)醫(yī)療保健機(jī)構(gòu)，促進(jìn)兒童保健與臨床診療有機(jī)融合，實(shí)現(xiàn)篩查不出縣、診斷不出市�！笔⌒l(wèi)生健康委相關(guān)負(fù)責(zé)人表示，全省還建立跟蹤監(jiān)測(cè)工作機(jī)制，通過(guò)統(tǒng)籌調(diào)度，點(diǎn)對(duì)點(diǎn)指導(dǎo)，促進(jìn)先心病免費(fèi)篩查項(xiàng)目提質(zhì)增效。
升級(jí)平臺(tái)
助力全流程信息化管理
10月24日，成都市大邑縣剛滿月的小宇(化名)成功接受了先心病手術(shù)。目前，小宇恢復(fù)情況良好，預(yù)計(jì)很快出院。
小宇的信息，被及時(shí)納入“成都市婦幼保健一卡通系統(tǒng)”。這個(gè)系統(tǒng)，正是成都市婦女兒童中心醫(yī)院加強(qiáng)成都市新生兒先心病篩查、診斷、治療、隨訪，實(shí)現(xiàn)全流程閉環(huán)管理的關(guān)鍵所在。該院保健部工作人員賴婷介紹，今年系統(tǒng)新增“先心病定點(diǎn)診斷機(jī)構(gòu)治療”和“術(shù)后(治療)隨訪”模塊，已累計(jì)服務(wù)數(shù)千個(gè)新生兒家庭。
“篩查陽(yáng)性的新生兒數(shù)據(jù)會(huì)自動(dòng)推送至定點(diǎn)診斷機(jī)構(gòu)，確保新生兒能通過(guò)綠色通道進(jìn)行超聲檢查，并能到專業(yè)科室聽(tīng)取報(bào)告解讀，大大減少了新生兒家庭的時(shí)間和交通成本。”賴婷說(shuō)，“如果孩子沒(méi)按時(shí)來(lái)定點(diǎn)機(jī)構(gòu)診斷，機(jī)構(gòu)會(huì)打電話提醒。如果孩子做了手術(shù)，我們也會(huì)定期隨訪。”
“全省一張網(wǎng)”也加快織密。目前，四川省所有助產(chǎn)機(jī)構(gòu)均擁有“四川省婦幼衛(wèi)生信息平臺(tái)”賬號(hào)，可實(shí)現(xiàn)數(shù)據(jù)的平臺(tái)錄入與管理。該平臺(tái)今年新增“新生兒先天性心臟病篩查”信息錄入模塊，建立了“四川省新生兒先天性心臟病數(shù)據(jù)庫(kù)”，基本實(shí)現(xiàn)全省新生兒先心病篩查—診斷—治療—隨訪全流程信息化管理。
為支持該系統(tǒng)的功能升級(jí)和改造，今年四川積極爭(zhēng)取“新生兒先天性心臟病篩診治公益項(xiàng)目”的支持。該項(xiàng)目是由中國(guó)出生缺陷干預(yù)救助基金會(huì)等發(fā)起設(shè)立的婦幼健康發(fā)展專項(xiàng)基金。今年底前，該項(xiàng)目將為四川捐贈(zèng)智能聽(tīng)診設(shè)備，提升新生兒先心病篩查同質(zhì)化水平，減少漏診發(fā)生。
改造后，“新生兒先天性心臟病篩查”信息模塊將實(shí)現(xiàn)篩查、轉(zhuǎn)診、治療、隨訪各環(huán)節(jié)數(shù)據(jù)實(shí)時(shí)可視化統(tǒng)計(jì)，為全省管理決策提供有力支持。同時(shí)，將上線新生兒先心病篩診治小程序，醫(yī)生端將覆蓋篩、診、治全業(yè)務(wù)流程，有效減少紙質(zhì)登記、專人錄入環(huán)節(jié)，提高聽(tīng)診服務(wù)質(zhì)量，用戶端則可及時(shí)查詢篩查診斷結(jié)果，享受健康咨詢、轉(zhuǎn)診提醒等服務(wù)。
“未來(lái)，我們將推動(dòng)實(shí)現(xiàn)四川新生兒先心病篩查項(xiàng)目篩—診—治—康—救全閉環(huán)管理，努力做到分娩一例篩查一例，陽(yáng)性一例診斷一例，確診一例治療一例，篩查和干預(yù)的質(zhì)量達(dá)到較高水平�！笔⌒l(wèi)生健康委相關(guān)負(fù)責(zé)人說(shuō)。
優(yōu)化服務(wù)
主動(dòng)下沉提升篩查覆蓋率
“手術(shù)很成功，不用擔(dān)心�！�10月24日，阿壩州松潘縣毛兒蓋鎮(zhèn)草原村中心小學(xué)的9歲女孩小慧(化名)成功接受先心病手術(shù)后，主刀醫(yī)生閆煥安撫道。閆煥是成都市婦女兒童中心醫(yī)院兒外一科副主任醫(yī)師，他和同事一結(jié)束在阿壩州的免費(fèi)篩查義診活動(dòng)，就回到成都為小慧做了這臺(tái)手術(shù)。這次義診，他們?yōu)楫?dāng)?shù)爻^(guò)5000名兒童提供了先心病免費(fèi)篩查服務(wù)。
在新生兒先心病免費(fèi)篩查基礎(chǔ)上，四川多地主動(dòng)“查漏補(bǔ)缺”，擴(kuò)大服務(wù)對(duì)象。2021年開(kāi)始，成都市婦女兒童中心醫(yī)院為加強(qiáng)醫(yī)聯(lián)體、對(duì)口支援單位所在地先心病篩查工作，多次到四川多所學(xué)校開(kāi)展先心病免費(fèi)篩查義診活動(dòng)�！拔覀�?nèi)チ税椭�、雅安、廣安、涼山州、阿壩州、甘孜州等地。只要接到先心病篩查訴求，我們就會(huì)出發(fā)�！背啥际袐D女兒童中心醫(yī)院事業(yè)發(fā)展部副主任馬厚芝表示，3年來(lái)，該院已為16.4萬(wàn)人次提供免費(fèi)先心病篩查服務(wù)，其中2024年已篩查超過(guò)6.1萬(wàn)人次。
“不僅要篩查，還要做好后續(xù)的治療和服務(wù)。”馬厚芝介紹，只要篩查出問(wèn)題，他們都會(huì)給患兒家庭提供慈善項(xiàng)目資料、醫(yī)院介紹、咨詢電話，以及一系列協(xié)助和指導(dǎo)服務(wù)等�！霸诤Y查過(guò)程中，總有家庭擔(dān)心醫(yī)療費(fèi)用問(wèn)題。對(duì)此，在醫(yī)保報(bào)銷基礎(chǔ)上，醫(yī)院也會(huì)為符合條件的患兒家庭爭(zhēng)取基金支持，其中，對(duì)特別困難的患兒家庭，醫(yī)院會(huì)提供減免措施。此外，還會(huì)開(kāi)通就醫(yī)綠色通道，派車免費(fèi)接送需要治療的先心病患兒，降低患兒家庭交通、時(shí)間成本。”
暢通治療渠道，為患兒家庭消除后顧之憂，四川多地均有舉措。雅安建立了市級(jí)新生兒先心病篩查轉(zhuǎn)診綠色通道、全市篩查醫(yī)師微信群，實(shí)現(xiàn)群內(nèi)轉(zhuǎn)診、加號(hào)，保障復(fù)查轉(zhuǎn)診便捷高效；瀘州市敘永縣針對(duì)依從性不高、經(jīng)濟(jì)困難家庭，提供醫(yī)護(hù)人員上門宣教、申請(qǐng)補(bǔ)助等服務(wù)。
此外，四川還開(kāi)展對(duì)口幫扶工作，由四川大學(xué)華西第二醫(yī)院、四川省婦幼保健院、成都市婦女兒童中心醫(yī)院“點(diǎn)對(duì)點(diǎn)”為先心病篩查能力相對(duì)薄弱的甘孜州、涼山州、阿壩州提供技術(shù)支撐。“以前很多老師和學(xué)生不清楚先心病是什么，義診篩查也是一次健康宣教�！�10月17日，成都市婦女兒童中心醫(yī)院組織的愛(ài)心義診現(xiàn)場(chǎng)，阿壩州松潘縣青云鎮(zhèn)小學(xué)副校長(zhǎng)說(shuō)。
加強(qiáng)宣教服務(wù)是先心病篩查的重要環(huán)節(jié)，自2021年起，成都市每年印發(fā)“成都市新生兒先天性心臟病知情同意書(shū)”十幾萬(wàn)張，同時(shí)印發(fā)“新生兒疾病免費(fèi)篩查項(xiàng)目告知書(shū)”宣傳折頁(yè)3萬(wàn)余張，下發(fā)至全市各助產(chǎn)機(jī)構(gòu)，通過(guò)海報(bào)、官微、動(dòng)畫(huà)視頻、主題宣傳義診活動(dòng)等多元化方式進(jìn)行健康宣教。(嚴(yán)佳敏 四川日?qǐng)?bào)全媒體記者 魏馮)
